Mówisz o sobie, że żyją w Tobie dwie osoby. Taki Dr Jekyll Mr Hyde. Dlaczego?Tak powiedziałam? Dwie osoby, bo miałam na myśli mojego SM i mnie. Ja jestem ta dobra (choć może nie zawsze) a SM to taki cichy złośnik, który zaatakuje w najmniej odpowiednim momencie. W sumie to zawsze są nieodpowiednie momenty na taki atak. Ale muszę z nim żyć, dogadywać się i jego słuchać.
Ostatnio o SM dużo się mówi, ale ogólnie wciąż większość wie o nim niewiele albo kompletnie nic. Powiesz w skrócie czym jest stwardnienie rozsiane, bo tę chorobę oznacza właśnie skrót SM.
Jest to choroba autoimmunologiczna, w której własny organizm atakuje samego siebie nie rozpoznając właściwych komórek - tych zdrowych przez co dochodzi do deminilizacji osłonki mielinowej. Przez to nie dochodzi do przepływu informacji z mózgu do reszty organizmu. Chory może mieć problem ze słuchem, mową, ruchem, widzeniem, koordynacją itp. To jest tak jakby kabel, który przewodzi prąd był podziurawiony - jego otoczka, izolacja. Dlatego tak ważne w tej chorobie jest działanie profilaktyczne, stymulacja całego organizmu w tym szczególnie mięśni by te mogły zastąpić uszkodzone nerwy w przewodnictwie informacji z mózgu.
Pamiętasz dzień gdy dostałaś diagnozę? Jakie objawy skierowały Cię na badania? Ogólnie wykrycie SM jest bardzo trudne.
Doskonale pamiętam. To był dzień dziecka :-) 2005 rok. Nie mogłam wstać z łóżka zaraz po przebudzeniu. Nie mogłam nawet ruszyć ręką - nie wiedziałam co się dzieje. Wszystko mi wirowało. Przestraszyłam się ponieważ byłam wtedy sama w domu. Mój ówczesny narzeczony wyjechał. Wzięłam telefon i zadzwoniłam na pogotowie. I nie wiem jak to zrobiłam, ale zczołgałam się z łóżka i na kolanach poszłam do łazienki. Otworzyłam drzwi, wypuściłam psa na ogródek i czekałam na przyjazd lekarza. Ale jak to zrobiłam nie wiem.
Zabrano mnie do szpitala. Wynieśli mnie już z domu bo nie byłam w stanie sama stać i utrzymać pionu. Przyjęto mnie na oddział neurologiczny i zaczęto badania. Po kilku dniach lekarz postawił diagnozę - stwardnienie rozsiane. A raczej przypuszczenie, ponieważ nigdy nie stawiają diagnozy od razu. Nie miałam zielonego pojęcia co to jest.
To musiał być dla Ciebie ogromny szok.
Tak, zwłaszcza że za niespełna dwa miesiące miałam mieć ślub, a tu jakaś choroba. Słyszałam pokątnie jak pielęgniarki, inni pacjenci mówili za plecami, że jestem biedna, taka straszna choroba, że to już koniec, wózek itp. Co prawda tak się zapowiadało, ponieważ mijały dni a ja w szpitalu cały czas leżąca. Powiedziałam więc mojemu narzeczonemu, ze możemy odwołać ten ślub, bo przecież jestem chora...
Nie mogłaś nawet wstawać?
Nie mogłam. Nie trzymałam pionu. Padałam. Byłam jak kukiełka. Sama nic nie mogłam zrobić. Ktoś musiał mi pomóc.
W końcu rzut choroby odpuścił...
Odpuścił po tym jak mój mąż powiedział, ze ten ślub jest zaplanowany na 30 lipca i tego dnia się odbędzie choćby w szpitalu więc moja próżność kobieca zadziałała. Pomyślałam, o nie... Sukienka wisi w szafie, goście, miejsce zamówione - nie ma szans, że ślub ma się odbyć w tym okropnym miejscu jakim jest szpital. I moja psychika też tu zadziałała, rodzina która była przy mnie i wstałam.
Zwycięstwo ducha nad ciałem?
Tak, bo przy tej chorobie, jak i każdej innej, nastawienie jest bardzo ważne.
Trochę to tym zwycięstwie możemy porozmawiać, bo powtarzasz je codziennie. Wielu ludzi z tą chorobą zamyka się w domu. Nie wychodzi, załamuje się. Ty wręcz przeciwnie. Masz mnóstwo energii, uprawiasz regularnie sport, biegasz, do tego fitness. To Twój sposób na walkę z chorobą czy nawyk jeszcze z przed niej?
To jest mój nawyk jeszcze sprzed choroby. Zawsze ćwiczyłam. Sport wpoił we mnie tato i konsekwencję oraz upór. A teraz przynajmniej mam bata nad sobą by trenować.
Wypracowane cechy sie teraz przydają...Bardzo się przydają. Każdemu choremu powtarzam, że musi znaleźć sobie swoją dyscyplinę sportu i ją uprawiać. Nie każdy musi tańczyc na rurze tak jak ja. Dla mnie sport to przyjemność nie męka. Powtarzam też każdemu choremu, a wiem to od profesora zaprzyjaźnionego, że należy uprawiać sport bo musimy stymulować codziennie mięśnie do pracy - bo to co nieużywane to zanika.
Uprawiasz pole dance?
Tak uprawiam. Mam nawet rurę w domu, trenowałam przez trzy lata. Później miałam kontuzję barku i też przez nowe leki musiałam zrezygnować ponieważ moje ciało bardzo źle reagowało na ścieranie. Ale już wróciłam.
Zaczęłaś uprawiać ten sport przed chorobą?
Nie, na rurze zaczęłam już długo po diagnozie.
To robi wrażenie. Szacunek. Mam świadomość jaki to wymagający sport.
Dzięki. To prawda, ale jaki fajny. Mam fajne koleżanki na rurce. Wszystkie wiedzą, że jestem chora. Bardzo mi kibicują i są empatyczne. Wiedzą, że czasem nie jestem w stanie zrobić wszystkiego, a jak mnie nie ma na zajęciach to zaraz po dzwonią czy wszystko ok. To bardzo miłe.
No właśnie, wszyscy w Twoim otoczeniu wiedza o chorobie. To motywuje do walki?
Teraz tak wiedzą, ale nie od razu chciałam o tym mówić. Wstydziłam się. A jak powiedziałam w jednej pracy, że choruję to dostałam wypowiedzenie tydzień później...
Przykre...
Niestety tak, przykre. Ale cóż, tacy są ludzie... Najgorsze w tej chorobie jest to, że jest ona poniekąd niewidoczna. 90% chorych nie ma widocznych oznak choroby takich jak wózek, kule itp.
Ja też nie codziennie jestem fit. Bywają dni kiedy jestem pozbawiona sił witalnych tak jak starszy człowiek. Nie jestem wstanie wstać z łóżka. I to nie jest takie, że nie mogę, ale się zmuszę. Po prostu nie mogę.
To jest tak jakbyś wyłączył telewizor z gniazdka i próbował przełączyć kanał - nie ma szans.
Długo trwają takie stany?
Różnie. Zawsze kiedy Ty się źle czujesz np. na zmianę pogody bądź z upałów, to ja to przyjmuję kilkukrotnie razy mocniej. Czasem nie mam sił iść. Przejście kilka kilometrów to niewyobrażalny wysiłek.
Tak jak alpiniści czasem mówią, że w rozrzedzonym powietrzu przejście kilku kroków graniczy z cudem. Oni mogą mniej więcej wiedzieć co czuje czasem esemowiec.
Gdy czujesz się dobrze chcesz nadrobić czas i zrobić jak najwięcej rzeczy?
Dokładnie tak.
Jakie sporty aktualnie uprawiasz?Biegam, chodzę na siłownię, pole dance, pływanie. To moje podstawowe sporty, które uprawiam.
Wszystko regularnie?
W miarę. Pole dance dwa razy w tygodniu, jeden raz siłka, a bieganie jak jest ciepło - ostatnio co drugi dzień na zmianę z basenem. Ale też czasem mi się nie chce i odpoczywam.
Duża aktywność nawet jak na zdrową osobę.
Ostatnio tak sobie narzuciłam. Ale normalnie to jest to rura dwa razy w tygodniu, raz siłka i raz, dwa razy bieganie lub basen.
Inspirujesz ludzi do ruchu, zachęcasz do aktywności i przede wszystkim pokazujesz, że się da. Że mimo choroby można ćwiczyć intensywnie. Godna podziwu postawa.
Staram się. Jeśli moja postawa pomoże bądź zainspiruje choćby jedną osobę to jest już sukces. Dużo chorych do mnie pisze i to jest fajne.
To Twój cel? Inspirowanie ludzi chorych?
Cieszę się jak mogę komuś pomóc i wiem, że brzmi to jak banał, ale to jest prawda. Tak to mi pomaga. Mamy taką grupę na fb gdzie wszyscy sobie czasem pomagamy słowem. Zwłaszcza gdy mamy gorsze dni to pomaga. Bo jak napiszę, że źle się czuję, że ciało mi odmawia posłuszeństwa i że mam zawroty głowy i jak ktoś odpisze, że on dziś też i takich osób jest więcej to znak, że gorsza pogoda i że trzeba odpocząć a nie pędzić do lekarza.
Myślisz czasem o tym, co przyniesie przyszłość?
Tak myślę, zwłaszcza jak ostatnio spotkałam znajomą chorą na SM i 2 lata temu jeszcze chodziła... Dziś niezbyt. To mnie przeraża. I może dlatego tak chcę nachapać się życia w dobrej formie. Choć nie boję się wózka i dwa lata temu o nim marzyłam gdy miałam poważny rzut. Ale udało się.
I tego życzę Ci z całego serca. Tego życia w dobrej formie.
Dziękuję.
Rozmawiał Łukasz Pęksyk
fot. archiwum prywatne Agnieszki Robakiewicz
www.fit.pl
