Jak diagnoza choroby przewlekłej – cukrzycy zmienia życie pacjenta?
Cukrzycę często porównuję do tzw. “konia trojańskiego” - zgubnego podarunku. Cukrzyca niczym wspomniany koń trojański dostaje się do naszego organizmu niezależnie od naszej woli i zachowań, jak to ma miejsce w cukrzycy typu 1 albo tak jak w przypadku cukrzycy typu 2 czyli sami ją zapraszamy prowadząc niewłaściwy styl życia. Gdy się pojawi, to nieprawidłowo leczona rozpoczyna dzieło zniszczenia. Cukrzyca jest schorzeniem przewlekłym, które znacząco zmienia życie chorego.
Jakie emocja towarzyszą diagnozie? To wszystko zależy na jakim etapie życia osobistego, zawodowego lub społecznego jest osoba dotknięta cukrzycą. Pojawienie się choroby czasami motywuje do pozytywnych zmian nawyków żywieniowych czy przestrzegania regularnej aktywności fizycznej, zwłaszcza wtedy, gdy jest obok osoba, która wspiera i motywuje. Jest również drugie oblicze cukrzycy, które powoduje wycofanie się osoby z procesu terapeutycznego. Widzimy wówczas, jak chory na cukrzycę nie przestrzega zaleceń pielęgniarskich i lekarskich z wielu powodów. Osoba z cukrzycą często jest zmęczona codziennym reżimem wielokrotnych pomiarów poziomu glikemii, dbaniem o prawidłową aktywność fizyczną czy wprowadzeniem nowych zasad żywieniowych, a także przyjmowaniem leków, zwłaszcza wtedy, gdy „przecież nic nie boli”. Dlatego niezwykle istotne znaczenie ma edukacja diabetologiczna osób chorych na cukrzycę i ich środowiska. Dzięki niej wszyscy stają się świadomi zarówno samej choroby, możliwości terapeutycznych, jak i zagrożeń, które ona za sobą niesie. Dzięki niej osoba z cukrzycą znajduje powód, dla którego dokona zmian w swoim życiu. Dobrym przykładem są kobiety ciężarne, które dowiadując się, że zachorowały na cukrzycę, od razu są zmotywowane do wejścia w proces zmiany. Dlaczego? Mają powód! Każda kobieta chce urodzić zdrowe dziecko. Taki powód, dostosowany do własnej sytuacji życiowej powinien znaleźć każdy pacjent.
Czy dzięki innowacyjnym terapiom łatwiej jest osiągać pacjentom zamierzone cele w cukrzycy?
Autorzy publikacji podkreślają, że cukrzyca jest chorobą przewlekłą, a nieleczona lub źle leczona – śmiertelną. Terapia powinna być dostosowana do stopnia jej zaawansowania, a także indywidualnych potrzeb i możliwości pacjenta. Ważna jest świadomość celów leczenia cukrzycy na każdym jej etapie. Cele te mogą być jednak osiągnięte tylko pod warunkiem realnego dostępu do innowacyjnych terapii pozwalających na osiągnięcie rezultatów oraz jednoczesnego dostępu do profesjonalnej edukacji. Dobór terapii w przypadku osoby chorej na cukrzycę ma ogromne znaczenie, jeśli chodzi o ryzyko ewentualnych przyszłych powikłań, ich intensywność i wreszcie długość życia pacjenta.
Czy może Pani przytoczyć historie osób, u których innowacyjne leczenie przyniosło istotne zmiany w wynikach leczenia, jakości życia, nastawieniu do leczenia – zarówno ich samych, jak i ich bliskich?
Pracując wiele lat z osobami chorymi na cukrzycę znam ich rodziny, ich codzienne wyzwania, potrzeby, radości czy smutki. Wiedza na temat innowacyjnych terapii wśród osób chorych na cukrzycę jest minimalna a nawet zerowa. W moim regionie (wielkopolskie – przyp. red.) największym wyzwaniem jest praca z osobami chorymi na cukrzycę, które pracują w kopalni w systemie zmianowym. Niedawno zadzwonił do mnie młody mężczyzna, niestety już chory na cukrzycę typu 2, i powiedział, że boi się stracić pracę, ponieważ jest jedynym żywicielem rodziny. Obawia się również o bezpieczeństwo w pracy, ponieważ zdarzyło mu się kilkakrotnie doświadczyć hipoglikemii, czyli zawrotów głowy, dreszczy, poczucia dezorientacji. Fakt, że jest chory na cukrzycę ukrywa, a wyniki pomiarów poziomów glukozy ostatnich tygodni są niepokojące. W trakcie rozmowy dowiedziałam się,
że nie przestrzega zaleceń lekarskich, ponieważ przepisane leki doustne wywoływały dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego. Jednak nie miał czasu, a może po prostu nie chciało mu się, pójść do lekarza. Sama więc skontaktowałam się z lekarzem, przekazałam istotne informacje i przekonałam pacjenta na wizytę. Lekarz podjął decyzję o zmianie terapii na nowy innowacyjny lek. Dzisiaj mężczyzna korzysta z tego leczenia
i mówi, cytuję: “wreszcie nie przeżywam hipoglikemii i czuję się bezpieczny, co najważniejsze nie czuję potwornego głodu i nie jestem senny, dziękuję”. Ma teraz spokojniejszą głowę w pracy, więcej siły na zabawę z dzieckiem i wykonywanie prac domowych. Ta historia jest przykładem, jak możliwość skorzystania z określonej terapii jest ważna dla osób czynnych zawodowo i mających poczucie odpowiedzialności za rodzinę.
Beata Stepanow, Prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej SED
Na jakie kolejne innowacyjne terapie czekają pacjenci?
Wszyscy czekamy na dostęp do nowoczesnych leków przeciwcukrzycowych. Jest ich kilkanaście, na świecie są standardem, a u nas niestety nie są refundowane choćby dla grupy celowanej. Dlatego osoby z cukrzycą i ich rodziny są przekonane, iż cukrzyca w Polsce nie jest traktowana priorytetowo, tylko spychana ciągle na boczne tory systemu opieki zdrowotnej. Inwestuje się w rozwiązania zapewniające opiekę m. in. leczenie powikłań cukrzycy, generujące ogromne koszty bezpośrednie i pośrednie, co zostało pokazane w wielu raportach, rekomendacjach czy publikacjach.
Na czym polega praca edukatora do spraw diabetologii?
Wyedukowany pacjent, świadomy swojej choroby, znający zagrożenia i potrafiący ocenić czynniki, które wpływają na jego chorobę, daje gwarancje ustabilizowania, a w kilkuletnim okresie nawet zmniejszenia kosztów leczenia powikłań towarzyszących cukrzycy. Niestety, w naszym systemie opieki zdrowotnej nie istnieje edukacja diabetologiczna, a edukatorzy ds. diabetologii nie mają stworzonych warunków do realizacji świadczeń w tym zakresie. Dlatego też przed edukatorem do spraw diabetologii stawia się wiele wyzwań, bo jak pogodzić mnogość codziennych obowiązków z potrzebą zapewnienia profesjonalnej edukacji osobom chorym na cukrzycę i ich rodzinom? Edukator pełni wiele ról, m. in.: doradcy - zwłaszcza w zakresie nowych opcji terapeutycznych, psychologa – wspierając w trudnych chwilach, coacha – motywując do wprowadzenia zmian, a nawet naukowca – przygotowując publikacje potwierdzające rolę edukacji w osiąganiu celów terapeutycznych.
Czego brakuje osobom z cukrzycą, aby czuć się lepiej?
Na pewno brakuje dostępu do nowych terapii, co pozwoliłoby lekarzom na lepsze dopasowanie leczenia farmakologicznego do stanu pacjenta. Nowe terapie – np. nowoczesne leki doustne, pozwalają nie tylko na wyrównanie poziomu glikemii, ale co bardzo ważne, działają kardioprotekcyjnie, obniżają ryzyko wystąpienia zdarzeń sercowo-naczyniowych. A takie ryzyko jest u pacjentów chorych na cukrzycę wysokie. Niektóre pozwalają obniżyć masę ciała – co również służy chorym. Niestety, mimo obecności tych leków od lat na rynku, w Polsce wciąż nie są refundowane. To indywidualne podejście do pacjenta – zarówno jeśli chodzi o dobór leków, jak i możliwość odpowiedniego wyedukowana zarówno samego chorego, jak i jego bliskich - są kluczem do sukcesu terapeutycznego. Bo jak mówił dr Elliott Joslin, prekursor nowoczesnej diabetologii, cukrzycę w znacznym stopniu leczy pacjent bo „Kto więcej wie o cukrzycy, żyje dłużej”. Uważam, że dzisiaj to już za mało. Bo cóż z tego, że wie, ale czy rozumie, czy potrafi dokonać zmian? Niestety sama wiedza nie wystarczy. Trzeba jeszcze chcieć, zaangażować się w proces zmiany, trzeba być zmotywowanym, odważnym i konsekwentnym. Powstaje pytanie,
jak osoba chora na cukrzycę ma bezpiecznie ”zarządzać” swoją chorobą, skoro wiedza, nabyta w czasie krótkich wizyt w gabinecie lekarskim nie zapewnia bezpiecznego wykonania tego zadania? Czego więc brakuje? Edukacji przeprowadzonej przez edukatora do spraw diabetologii – profesjonalistę, który oprócz wiedzy posiada m. in. umiejętności komunikacji, wywierania wpływu, budowania relacji, motywowania, posiada wiedzę na temat innowacyjnych terapii czy nowoczesnych technologii.
I dlatego powstało Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej SED, które przede wszystkim edukuje personel medyczny oraz osoby chore na cukrzycę oraz ich bliskich i środowisko społeczno-zawodowe. Liczymy, że pozycja edukatora do spraw diabetologii będzie wzrastała dla dobra chorych i ich bliskich, lekarzy i całego systemu ochrony zdrowia w Polsce. A przecież droga do Sukcesu jest zawsze w budowie. Więc zgodnie z hasłem Stowarzyszenia Edukacji diabetologicznej życzę Success Every Day - Sukcesów Każdego Dnia!
Dziękuję za wywiad.
