fit.pl mobile logo

Nowe możliwości diagnostyki chłoniaka skórnego

Zmiany na całym ciele, ból i świąd, stygmatyzacja przez otoczenie oraz przede wszystkim długa diagnostyka i leczenie - to tylko część problemów, z którymi każdego dnia zmagają się chorzy na CTCL czyli chłoniaka T-komórkowego skóry. Pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj między 40. a 60. rokiem życia, ponad dwa razy częściej u mężczyzn niż u kobiet. To trudny do rozpoznania typ dermatozy, a rokowania są zależne zarówno od jego podtypu, jak i etapu, na którym udało się go wykryć. Kluczowe jest jak najszybsze zdiagnozowanie CTCL i wprowadzenie odpowiedniego leczenia. Od czerwca br. chłoniak T-komórkowy skóry znalazł się wśród jednostek chorobowych, którymi zajmuje się Fundacja Saventic. Osoby podejrzewające u siebie m.in. to schorzenie mogą uzyskać darmową pomoc specjalistów, co znacznie przyspieszy diagnozę. Jak uzyskać bezpłatne wsparcie?

CTCL to rzadki nowotwór złośliwy układu chłonnego, który rozwija się pierwotnie w skórze, a nie w węzłach chłonnych. Znanych jest kilka podtypów tego nowotworu, a spośród nich najczęściej rozpoznawanym jest ziarniniak grzybiasty, który stanowi 60 proc. wszystkich przypadków CTCL. Choroba często rozwija się powoli, przez wiele lat, a jej symptomy, początkowo wyglądające niegroźne, tj. złuszczanie się skóry, jej zaczerwienienie czy świąd mogą być bagatelizowane przez pacjenta, a także wprowadzać w błąd lekarza.

– We wczesnym stadium CTCL objawy mogą przypominać egzemę lub łuszczycę. Jeśli leczenie w tym kierunku nie przynosi rezultatów, warto pobrać biopsję ze zmiany skórnej na badanie histopatologiczne. Jednak i ta procedura może nie doprowadzić do diagnozy, gdyż w przypadku chłoniaka T-komórkowego skóry w początkowych stadiach naciek chorobowy to mieszanina komórek zapalnych i nowotworowych i obraz nie jest jednoznaczny. Przeszkodą w prawidłowym rozpoznaniu jest fakt, iż CTCL należą do chorób rzadkich – co oznacza, że klinicysta diagnozujący pacjenta i pobierający biopsję nie zawsze o niej pamięta, a tym samym nie sugeruje jej patomorfologowi; ponadto – wciąż w pewnej ilości ośrodków nie wykonuje się barwień immunohistochemicznych niezbędnych do postawienia pełnej diagnozy (choć jest to zjawisko coraz rzadsze) - mówi prof. dr hab. n. med. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło, współpracująca z Fundacją Saventic, która wspiera szybszą diagnostykę CTCL. - Choroby z tej grupy mogą progresować, zajmować węzły chłonne i narządy wewnętrzne. W stadiach zaawansowanych skóra może pokryć się guzami, owrzodzeniami lub być jednolicie zaczerwieniona w ponad 80% skóry, czemu towarzyszy intensywny świąd uniemożliwiający codzienne funkcjonowanie - wtedy potrzebna jest szybka diagnoza i pomoc, choć oczywiście lepiej byłoby postawić rozpoznanie na wcześniejszym etapie choroby - dodaje ekspertka.
Czas - jak w przypadku innych szybko postępujących schorzeń - jest kluczowy. Od czerwca br. Fundacja Saventic rozszerzyła portfolio chorób którymi się zajmuje o CTCL, oferując pomoc pacjentom, którzy od dawna zmagają się z objawami skórnymi. Mogą oni uzyskać bezpłatne wsparcie i pomoc najlepszych specjalistów z całej Polski.

Darmowe wsparcie w diagnostyce pacjentów. Jak je uzyskać?

Działania Fundacji Saventic służą zwiększeniu rozpoznawalności chorób rzadkich, m.in choroby Fabry’ego, choroby Gauchera czy mukopolisacharydoz, a teraz także chłoniaka T-komórkowego skóry. Jeśli masz nietypowe objawy lub długo poszukujesz przyczyny swoich dolegliwości, a może nawet podejrzewasz u siebie chorobę rzadką, możesz skorzystać z bezpłatnej pomocy. Wystarczy wypełnić kwestionariusz na stronie Fundacji i przesłać swoje dane medyczne. Zostaną one przeanalizowane przez algorytmy sztucznej inteligencji oraz przez zespół wykwalifikowanych specjalistów z różnych dziedzin medycyny. Jeśli zaistnieje podejrzenie występowania choroby rzadkiej otrzymasz od Fundacji Saventic informacje do jakich ośrodków leczenia powinieneś się udać. Skorzystanie z pomocy Fundacji jest udogodnieniem dla osób, które są zmęczone wizytami w gabinetach, gdyż początkowo kontakt odbywa się online. Przesyłanie danych jest całkowicie bezpieczne, a każdy pacjent otrzymuje odpowiedź, także jeśli choroba rzadka nie zostanie potwierdzona.

PODZIEL SIĘ Z INNYMI

Napisz komentarz...
Zaloguj przez Facebooka

Prywatność
Polityka prywatności 

Redakcja
26-600 Radom
Ul. Okulickiego 39, IIP
TEL: 48 380 30 62 wew. 12
E-mail: biuro@portal.fit.pl

RODO

Szanowny Czytelniku!

Dbamy o bezpieczeństwo Twoich danych. Nie zmieniamy naszych uprawnień.

Od 25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane jako „RODO”, „ORODO”, „GDPR” lub „Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych”).

W związku z tym chcielibyśmy poinformować Cię o przetwarzaniu Twoich danych oraz zasadach, na jakich będzie się to odbywało po dniu 25 maja 2018 roku. Poniżej znajdziesz podstawowe informacje na ten temat.

O jakich danych mówimy?

Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług, w tym stron internetowych, serwisów i innych funkcjonalności udostępnianych przez Fit.pl Sp.z.o.o.. Dane osobowe niezbędne gromadzone przez serwis www.fit.pl są objęte ochroną danych osobowych: nie są i nie będą nikomu odsprzedawana ani udostępniane. W czasie korzystania z serwisu użytkownik może zostać poproszony o podanie niektórych swoich danych osobowych poprzez wypełnienie formularza, lub w inny sposób. Dane, które należy podać to w większości przypadków imię, nazwisko i adres e-mail.

Kto będzie administratorem Twoich danych?

Administratorami Twoich danych będziemy my: Fit.pl Sp.z.o.o z siedzibą w Radomiu (dalej także będziemy używać skrótu „Fit.pl”) oraz nasi Zaufani partnerzy czyli podmioty niewchodzące w skład Fit.pl ale będące naszymi partnerami, z którymi stale współpracujemy. Najczęściej ta współpraca ma na celu dostosowywanie reklam, które widzisz na naszych stronach, do Twoich potrzeb i zainteresowań.

Dlaczego chcemy przetwarzać Twoje dane?

Przetwarzamy te dane w celach, aby:

  • dopasować treści stron i ich tematykę, w tym tematykę ukazujących się tam materiałów do Twoich zainteresowań oraz do przeprowadzania konkursów z nagrodami,
  • zapewnić Ci większe bezpieczeństwo usług, w tym aby wykryć ewentualne boty, oszustwa czy nadużycia,
  • pokazywać Ci reklamy dopasowane do Twoich potrzeb i zainteresowań,
  • dokonywać pomiarów, które pozwalają nam udoskonalać nasze usługi i sprawić, że będą maksymalnie odpowiadać Twoim potrzebom,

Komu możemy przekazać dane?

Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądy lub organy ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną. Pragniemy też wspomnieć, że na większości stron internetowych dane o ruchu użytkowników zbierane są przez naszych Zaufanych parterów.

Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw wymienionych szczegółowo tutaj.

Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych?

Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.

Dlatego też proszę zaznacz przycisk „zgadzam się” jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie, po 25 maja 2018 roku, Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez Ciebie z usług, w tym ze stron internetowych, serwisów i innych funkcjonalności Fit.pl, w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies przez nas i naszych Zaufanych Partnerów, w celach marketingowych (w tym na ich analizowanie i profilowanie w celach marketingowych) przez opisane wyżej Fit.pl oraz Zaufanych Partnerów. Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać korzystając z narzędzia dostępnego tutaj.

Zgadzam się
Nie teraz
fit.pl profil na Facebooku
fit.pl kanał na Youtube
Forum dyskusyjne fit.pl