AZS to cały zespół dolegliwości, nie tylko skórnych. Jedną z najgorszych jest uporczywy świąd, który nie pozwala normalnie żyć i uniemożliwia sen
„Córka budziła się w nocy i była cała w ranach. Drapała się tak, że była we krwi, pościel była we krwi” - mówi pani Katarzyna, mama 10-letniej dziś dziewczynki chorej na ciężką postać AZS.
Zaostrzenie mogą wywołać czynniki środowiskowe - żywność, kurz, barwnik w ubraniu itp. Pani Katarzyna próbowała córkę przed nimi chronić i jednocześnie zapewnić środki łagodzące. Lista produktów do odstawienia rosła - aż łatwiej było wymienić, czego dziecko nie może jeść, niż to co może. A że ta restrykcyjna eliminacyjna dieta dotyczyła małego dziecka, zaczęły się problemy z prawidłowym rozwojem fizycznym - niski wzrost, problemy z zębami itd.
„To podstawowy błąd w sytuacji AZS. Należy eliminować tylko produkty, które szkodzą, które mają ewidentny związek z nasileniem zmian skórnych. Najłatwiej powiedzieć: „Proszę nie pić mleka, nie jeść orzechów, czy sera”. A na końcu zostaje tylko ryż i woda” - zwraca uwagę prof. Irena Walecka kierownik kliniki dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.
Potwierdza to pan Mateusz, który zachorował jako nastolatek, ale niestety - choroba miała ciężki przebieg. W nadziei na likwidację objawów - jak mówi - w zasadzie jadł non-top to samo na wszystkie posiłki. Ale, choć dieta była restrykcyjna, AZS miało się dobrze.
Około 20 proc. małych dzieci ma problemy ze skórą, jednak najczęściej większość z nich wyrasta. Z reguły do 15. roku życia u 80 proc chorych AZS wyhamowuje. Ale to nie znaczy, że znika na zawsze.
„Pamiętajmy, że jest predyspozycja genetyczna, a zatem skóra ma pewne wady bariery naskórkowej. Taki chory pozostaje pacjentem specjalnego nadzoru, musi całe życie się emolientować, czasem stosować leki, a gdy pojawią się zmiany, natychmiast reagować. Bo choroba może wrócić - albo wręcz dopiero pojawić się w wieku dorosłym” - mówi specjalistka.
W AZS-ie można wyróżnić etapy: AZS niemowlęce, które z reguły pojawia się po 3. miesiącu życia, AZS dziecięce, które trwa do 12. r.ż. i młodzieńczo-dorosłe.
Różne twarze AZS
AZS jest chorobą heterogenną - ma różny wiek zachorowań, różny przebieg, różne nasilenie, wiele odmian, a co za tym idzie, czynników środowiskowych, które nakładają się na określone mutacje genowe jest bardzo dużo.
„Ciągle robiliśmy jakieś testy, próbowaliśmy różnego leczenia. Z marnym efektem. Córka była uczulona na barwniki i to nie tylko te w jedzeniu, ale też w ubraniach, gdy do tego dochodziło pylenie albo smog ciężko było ogarnąć, co w danej chwili uczula” - przyznaje pani Katarzyna.
Pan Mateusz - dziś już dorosły mężczyzna, jako dziecko miał tylko zmiany w zgięciach łokciowych i kolanowych, które były dokuczliwe, ale dało się z nimi funkcjonować. Dopiero w gimnazjum, gdy zaczął dojrzewać, pojawiło się ich więcej i w pewnym momencie stały się gigantycznym problemem.
„Dla mnie najgorszy był świąd, ale nie tylko, bo gdy skóra po przebudzeniu nie jest odpowiednio nawilżona to po prostu boli. A wychodząc z domu na cały dzień trudno odpowiednio często ją nawilżać. Nawet jeśli przed wyjściem o to zadbam, to z czasem emolient wytrze się o spodnie, po jakimś czasie skóra znów jest wysuszona i każdy ruch jest bólem. Olbrzymim problemem dla mnie było też ciągłe zmęczenie, trudno było o koncentrację” - wspomina pan Mateusz.
W badaniu przeprowadzonym kilka lat temu przez Fundację Łuszczycy i ŁZS Amicus większość respondentów odpowiedziała, że świąd towarzyszy im dłużej niż 18 godzin na dobę.
„Wyobraźmy sobie, że cały czas skóra swędzi nas jak po ugryzieniu komarów, ciągle chce nam się podrapać, jednak to nic nie zmienia, aż w pewnym momencie mamy ochotę wrzeszczeć z bezsilności” - mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji.
Te uczucia są tak dojmujące, że niektórzy z chorych mają myśli samobójcze, zwłaszcza że zmiany są widoczne: na rękach, powiekach, na szyi. A stygmatyzacja ma się, niestety, dobrze. Chorzy są zmęczeni, wycofują się ze swoich codziennych aktywności, stronią od towarzystwa, wpadają w depresję.
„W momencie, gdy nasilenie choroby jest duże, wszystko inne odchodzi na bok, ledwo udaje się zadbać o podstawowe sprawy. Samo nawilżanie skóry zajmuje sporo czasu. Zawsze lubiłem sport, ale kiedy choroba się zaostrza, nie da się go uprawiać - pot podrażnia skórę, basen ją wysusza, zresztą sport wymaga wysiłku, a na to nie ma siły. Nie ma mowy o normalnym życiu, a co dopiero o dodatkowych aktywnościach” - wyjaśnia się 25-latek.
Przewlekły stan zapalny
AZS nie jest wyłącznie chorobą skóry, choć to na skórze się manifestuje.
„Gdy ruszy atopowe zapalenie skóry, mogą zacząć się też inne choroby, które wynikają z procesu zapalnego: dychawica oskrzelowa, zapalenie błony śluzowej nosa, katar sienny, półpasiec, nawracające opryszczki - cały krąg. Dziś już wiemy, że ten uogólniony stan zapalny przekłada się może z czasem także na choroby układu sercowego, otyłość, nadciśnienie. Od wszechpanującego stanu zapalnego chorują wszystkie narządy. Dlatego włączając wcześniej właściwe leczenie ograniczamy inwalidztwo” - zwraca uwagę lekarka.
Warto zwrócić też uwagę, że w ciągu życia chorego obciążenie chorobą kumuluje się, nakładają się na nią kolejne sytuacje związane ze zdrowiem.
„I trochę jak kula śnieżna taki chory zbiera po drodze wszystkie tego efekty. To sprawia, że perspektywa społeczna czy zawodowa takich chorych jest gorsza niż rówieśników. Dlatego tak ważne jest, by miał wsparcie psychologiczne - mowa o tym jest nawet w rekomendacjach towarzystwa naukowych: każdy pacjent niezależnie od tego jaki ma typ AZS powinien obligatoryjnie mieć wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne"- zwraca uwagę Dagmara Samselska.
Potrzebne wsparcie
Fundacja, którą prowadzi od kilku lat realizuje pod patronatem CMKP program „Psycholog dla skóry”, w ramach którego specjaliści oferują grupy wsparcia dla osób z przewlekłymi dermatozami, konsultacje psychologiczne, a także kursy dla psychologów, którzy mogą wyedukować się w psychodermatologii, by móc pomagać jak najszerszej grupie chorych. Właśnie ruszyła 6. edycja programu (szczegóły na www.amicusfundacja.org.
Nie wszyscy wiedzą, że w AZS jest skuteczne leczenie
„Jeszcze do niedawna chorym na ciężką postać AZS, jeśli nie odpowiadali na stosowane standardowe leczenie immunosupresyjne, mieliśmy niewiele do zaproponowania. Na szczęście pojawiły się nowe leki, w tym leki biologiczne i małe cząsteczki - na dzień dzisiejszy mamy dostępne trzy takie terapie, czekamy jeszcze na dwa zarejestrowane leki, a lada moment wejdzie kolejny. Wreszcie mamy nowe, skuteczne narzędzia terapeutyczne” - mówi prof. Walecka.
To ważne, że tych leków jest kilka, bo każdy pacjent jest inny, ale też dlatego, że jak każde leki i te mają działania niepożądane - pacjenci skarżą się czasem, że mają zapalenie spojówek, półpaścia, opryszczkę. Czasem niezbędne jest zawieszenie leczenia, albo jego zmiana. Teraz jest w czym wybierać.
Żeby dostać się do programu - trzeba spełnić określone warunki (odpowiedni wskaźnik nasilenia zmian i w zależności od wieku zaliczenie odpowiednich terapii). Specjalistka zwraca uwagę, że warto pilnować dokumentacji medycznej, bo bez wpisu o nieskuteczności dotychczasowego leczenia ani rusz.
Jednak kiedy już pacjent rozpocznie terapię lekiem biologicznym, na efekty nie będzie długo czekać. Wyraźna różnica jest już po drugim podaniu, a po kolejnych ustępuje uporczywy świąd, stan skóry poprawa stanu skóry, a co za tym idzie poprawia się stan psychiczny.
Doświadczył tego pan Mateusz, który kilka lat temu trafił do badania klinicznego, a obecnie jest w programie lekiem biologicznym. Dziś znowu funkcjonuje normalnie, a nawet powrócił do aktywności sportowej i to nie byle jakiej - bierze udział w triatlonach. Dobrze jednak wie, że tej choroby nie da się tak łatwo pozbyć - doświadczył tego podczas krótkiej przerwy w leczeniu, gdy potrzebna była zmiana jednego leku na drugi.
Warto jeszcze zwrócić uwagę, że o ile leczenie biologiczne jest dla pacjentów refundowane, to już codzienna pielęgnacja skóry emolientami - nie, a nie są to tanie rzeczy. A dorosły pacjent powinien zużywać około 0,5 litra emolientu na tydzień.
Źródło: konferencja "To nie prosta wysypka, czyli co trzeba wiedzieć o atopowym zapaleniu skóry", która odbyła się 2.10.2023 w PAP.
