Patrząc na radosną 12-letnią Oliwkę jadącą na rowerze oraz 8-letniego Wojtka z nartami pod pachą, aż trudno uwierzyć, że każde z nich choruje na epilepsję. To dzieci, które korzystają z życia tak, jak ich rówieśnicy, mimo choroby, a ich dobre samopoczucie wzbudza w ich rodzicach nadzieję na bezpieczną i normalną przyszłość.
Epilepsja (inaczej nazywana padaczką) jest przewlekłym zaburzeniem czynności mózgu i jedną z najczęściej występujących chorób układu nerwowego – w Polsce mierzy się z nią około 300 tys. osób[1]. U większości chorych pierwsze objawy choroby pojawiają się przed 19. rokiem życia, z czego najwięcej już w okresie niemowlęcym. Nieleczona padaczka może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu, ponadto nieleczeni bądź nieodpowiednio leczeni pacjenci są narażeni na zwiększone ryzyko urazów, postępujące zaburzenia funkcji poznawczych, problemy z pamięcią i zaburzenia psychiczne.
Kiedy leki nie działają
Napady padaczkowe zazwyczaj można zahamować poprzez farmakoterapię. Natomiast jeśli pomimo prawidłowego zastosowania dwóch terapii lekami przeciwpadaczkowymi liczba napadów nie ustępuje, należy uznać, że mamy do czynienia z padaczką lekooporną. W takiej sytuacji jednym z rozwiązań może być dieta ketogenna jako niefarmakologiczna metoda terapii. Im wcześniej zostanie ona wdrożona, tym szansa na pozytywne efekty leczenia jest wyższa.
Dieta ketogenna jest uznaną, stosowaną na całym świecie, niefarmakologiczną metodą leczenia padaczki lekoopornej u dzieci. Jest lekiem, a nie sposobem odżywiania, i w związku z tym powinna być nazywana „medyczną terapią żywieniową”. Dieta ketogenna jest stosowana już od ponad stu lat. Wielu epileptologów traktuje ją jako jedną z najbardziej skutecznych metod leczenia padaczki lekoopornej, ponieważ wpływa nie tylko na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych, ale także na poprawę funkcjonowania dzieci, a w rezultacie oddziałuje na ich rozwój. U około 80% pacjentów stosujących tę metodę terapii obserwuje się bowiem poprawę koncentracji i zdolności uczenia się, lepsze wyniki rehabilitacji, poprawę zachowania oraz snu. Natomiast u około 30% dzieci leczonych dietą ketogenną udaje się odstawić dotychczas stosowane leki przeciwpadaczkowe lub znacznie je ograniczyć – wyjaśnia dr n. med. Magdalena Dudzińska, ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej ZSM w Chorzowie.
Skuteczne leczenie padaczki lekoopornej jest możliwe
Dieta ketogenna opiera się na spożywaniu odpowiedniej, ściśle wyliczonej ilości tłuszczów, węglowodanów i białek. Lekarz prowadzący ustala właściwą proporcję ketogenną, czyli odpowiednią proporcję tłuszczów do sumy węglowodanów i białek w diecie.
Podstawowym źródłem energii w żywieniu człowieka jest glukoza. Natomiast dieta ketogenna naśladuje stan organizmu podobny do tego, jaki zachodzi podczas głodzenia. Źródłem energii stają się tłuszcze, które zastępują glukozę. W wątrobie powstają ciała ketonowe stanowiące źródło energii dla mózgu. Wzrost stężenia ciał ketonowych nazywa się ketozą. To właśnie osiągnięcie tego stanu umożliwia redukcję napadów padaczkowych. Na początku stosowanie diety może wydawać się trudne. Rodzą się pytania: czy moje dziecko będzie odczuwało głód? Czy dam radę ją stosować i podołam przestrzegać jej restrykcyjnych założeń? W miarę nabywania doświadczenia i zrozumienia zasad diety ketogennej jej stosowanie staje się coraz łatwiejsze. Należy podkreślić, że dieta ketogenna jako metoda leczenia może być stosowana jedynie pod ścisłym nadzorem lekarza i dietetyka.
- Żadne leczenie farmakologiczne u Wojtka nie przynosiło efektów. W końcu lekarz zaproponował wdrożenie diety ketogennej. Postanowiliśmy spróbować i na efekty jej działania nie musieliśmy długo czekać. Właściwie już po kilku dniach od jej wprowadzenia zauważyliśmy, że napady zaczęły ustawać. Wojtek jest na diecie ketogennej ponad trzy lata. W trakcie leczenia modyfikowaliśmy dietę przy wsparciu specjalistów tak, aby przyjmowane posiłki w pełni odpowiadały potrzebom energetycznym syna. Teraz samodzielnie komponujemy dania, oczywiście zgodnie z otrzymanymi od dietetyka wyliczeniami. Aktualnie Wojtuś nie ma żadnych napadów. Chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej, bawi się z rówieśnikami, jeździ na wycieczki klasowe, jest samodzielny. To chyba największa radość dla nas, rodziców – móc patrzeć, jak się rozwija – mówi Małgorzata, mama 8-letniego Wojtka.
Skuteczność diety ketogennej jest bardzo wysoka: u ponad połowy leczonych nią dzieci obserwuje się zmniejszenie liczby napadów o ponad 50%, u 1/3 redukcja napadów jest większa niż 90%, a u ok. 10-15% dochodzi do całkowitego ustąpienia napadów.
- Kiedy Oliwka miała 6 lat, postanowiliśmy spróbować terapii dietą ketogenną. Wprowadzanie diety zaczynaliśmy przy pomocy żywienia medycznego. W miarę nabywania doświadczenia pod nadzorem dietetyka zaczęliśmy samodzielne sporządzać posiłki. Przygotowywanie ich wymagało dużej precyzyjności, skrupulatności, wielu godzin i cierpliwości, ale efekty były widoczne już po kilku dniach od wprowadzenia diety. Oliwka zaczęła normalnie funkcjonować, uśmiechać się, mówić, chodzić i uczęszczać do szkoły. Napady praktycznie ustąpiły, obserwowaliśmy prawdziwy przełom. Oliwka jest bardzo zdyscyplinowana i odpowiedzialna w kwestii odżywiania – rozumie, co może jeść, a czego nie. Uwielbia tańczyć, nauczyła się jeździć na rowerze. Prowadzimy normalne, szczęśliwe życie, jeździmy na wakacje, tak jak każda inna rodzina – opowiada mama 12-letniej Oliwki, Monika.
Dieta ketogenna sprawdza się nie tylko w leczeniu padaczki
Medyczna dieta ketogenna jest stosowana nie tylko w leczeniu padaczki lekoopornej, ale również w wybranych wadach metabolicznych, takich jak GLUT1 lub PDHD.
Moja 11-letnia córka Oliwia jest na diecie ketogennej od trzeciego roku życia. Wprowadziłam ją z powodu zdiagnozowanego zaburzenia metabolicznego – deficytu dehydrogenazy pirogronianu, które powodowało u Oliwki problemy z równowagą i logicznym myśleniem. Przyjmowane leki nie przynosiły zamierzonych efektów, natomiast już po pierwszym miesiącu stosowania diety ketogennej zauważyłam poprawę funkcjonowania córki – jej stan zdrowia się polepszył, a drgawki ustąpiły. Dietę prowadzę już od ośmiu lat, ale staram się wciąż urozmaicać posiłki, przestrzegając zaleceń dietetycznych. Codziennie przygotowuję wspólnie z Oliwką przeróżne keto- przysmaki: babeczki, naleśniki, a nawet pizzę – wyjaśnia Sylwia, mama 11-letniej Oliwii.
