Okazuje się jednak, że społeczności osób dotkniętych różnymi chorobami są niezwykle aktywne właśnie w internecie. Tak jest na przykład z atopikami – osobami cierpiącymi na atopowe zapalenie skóry.Atopia, czyli atopowe zapalenie skóry
Atopowe zapalenie skóry (AZS) to choroba wynikająca z zaburzonej odporności. Jej przyczyny tkwią także w genach i środowisku. AZS objawia się przede wszystkim suchością, miejscowymi zaczerwienieniami skóry i jej swędzeniem. Jednym z głównych objawów są również powracające zakażenia, których źródłem są bakterie. Jeśli w rodzinie dziecka znajdują się atopicy – wówczas jest ono bardziej zagrożone wystąpieniem AZS niż dziecko z rodziny zdrowej.
AZS jest chorobą dermatologiczną, zatem w jej leczeniu niezbędne są nie tylko leki, ale i odpowiednia pielęgnacja skóry oraz – w miarę możliwości i poziomu zdiagnozowania – eliminacja czynników uczulających (alergenów) z otoczenia atopika.
Atopik w internecie
Atopik nie ma lekko. Zwykle musi stosować odpowiednią dietę, nosić odzież z naturalnych włókien i bardzo dbać o poziom nawilżenia i natłuszczenia skóry. Ponieważ choroba ta jest wyjątkowo uciążliwa dla małych dzieci, ich rodzice muszą być szczególnie świadomi reakcji skóry malucha na alergeny, zdobywać informacje o sprawdzonych zastępnikach w diecie czy kosmetykach pielęgnacyjnych. W takim celu świetnie sprawdza się internet – wirtualne organizacje, fora, wortale czy blogi skupiają atopików i ich rodziny. Są one przestrzenie niezwykle żywe, przesycone chęcią pomocy – i co najważniejsze – konkretnymi informacjami pomagającymi chorym i ich rodzinom podnieść skuteczność terapii.
Mój chłopak jest wspaniały, bo jest atopikiem
„Mój chłopak jest super. I jest atopikiem. I czasem jego wspaniałość jest związana z tym, że jest atopikiem. ;) Atopik ma w sobie dużo empatii, przez co lepiej rozumie innych. Atopik piszący na forum (atopowym – przyp. red.) daje się lepiej poznać, więc nie musisz się zastanawiać, co on myśli, bo to po prostu wiesz. ;)” – pisze Mirka na prowadzonym od 2006 roku blogu poświęconym tej chorobie. Wśród dalszych zalet wymienia umiejętność gotowania (bo sam najlepiej wie, czego nie może jeść) czy zapał do sprzątania (ze względu na występujące w zapuszczonym mieszkaniu alergeny).
To wszystko oczywiście z przymrużeniem oka, jednak czytając sympatyczne reakcje internautów, widzimy, że społeczność internetowa ważna jest dla chorych i ich bliskich z jeszcze jednego względu – żeby użytkownik bloga Wahwah czuł się zrozumiany, gdy napisze: „Czuję się samotny...wtedy, kiedy muszę sam posmarować sobie plecy.”
[-------]
Pielęgnacyjne i żywieniowe dyskusje
Kiedy nie wszystko wolno, trzeba na każdym kroku zadawać sobie samemu pytanie: „Czy to mi nie zaszkodzi?” Atopicy i ich bliscy dzielą się w Internecie poradami ułatwiającymi meandrowanie między
zakazami. Dyskutują o tym, jak zapobiegać przyczynom i walczyć z objawami, polecają sobie lekarzy, dzielą się przepisami kulinarnymi.Społeczności atopików są rozrzucone po całej internetowej galaktyce. Ich dyskusje znaleźć można w serwisach kobiecych, dotyczących urody, w serwisach medycznych. Posiadają także swoje własne, wyspecjalizowane tematyczne serwisy internetowe.
Nikt jednak nie daje atopikom, jak wszystkim alergikom, jednoznacznych odpowiedzi na to, czym się żywić i czym smarować plecy. Dyskusje na temat użytecznych atopikom produktów toczą się bowiem wszędzie tam, gdzie pojawiają się osoby z podobnymi dolegliwościami. Przykładem są dyskusje na temat kosmetyków pielęgnacyjnych.
Na forach można przeczytać o różnorodnych produktach odpowiednich dla skóry atopików. Internauci pocieszają się i radzą: „Bądź dobrej myśli:) Na pewno wszystko będzie dobrze. Ja ostatnio odkryłam cudowne kosmetyki Palmers na bazie masła kakaowego. Bardzo dobrze natłuszczają skórę przez co jest niezwykle gładka. Moja skóra jest bardzo sucha i taka 'terapia" raz na jakiś czas bardzo dobrze jej robi.”— pisze jedna z użytkowniczek forum w odpowiedzi na apel o radę odnośnie konkretnego produktu pielęgnacyjnego. Przeznaczone do atopowej skóry masło kakaowe marki Palmers (www.maslokakaowe.com), ze względu na swą wysoką skuteczność kupowane jest chętnie przez centra dermatologiczne do specjalistycznych zabiegów, jak również polecane na forach zarówno przez atopików, jak i osoby mające inne problemy z suchą skórą.
Internauci dzielą się opiniami, udzielają sobie porad i wymieniają doświadczeniami. Internetowe społeczności ludzi dotkniętych jakąkolwiek dolegliwością spełniają jednak jeszcze inną ważną rolę – w chwilach, kiedy nie wiadomo gdzie szukać pomocy, inne chore osoby udzielą jej na pewno.
www.fit.pl
