Chcę wiedzieć, czy zachoruję na raka piersi! Chcę NGS!

Rak piersi to najczęstszy nowotwór złośliwy, który co roku odbiera życie tysiącom kobiet – matek, żon, córek, sióstr i przyjaciółek. Nowoczesne badania genetyczne mają jednak potencjał zmienić podejście do leczenia tego nowotworu, dając kobietom szansę na życie. Niestety, dostęp do tych badań jest wciąż ograniczony. Aby to zmienić, Lidia Dyndor, znana jako OnkoFitka Lidka, aktywnie działa na rzecz zmiany systemu rozliczania badań genetycznych i zwiększenia dostępu do testów metodą NGS z krwi.
Aleksandra Załęska
2024-08-22 11:19
Udostępnij
Chcę wiedzieć, czy zachoruję na raka piersi! Chcę NGS!

Brak dostępu do szybkiej i efektywnej diagnostyki molekularnej pozbawił Lidkę szansy na podjęcie działań zapobiegawczych lub wczesne wykrycie nowotworu. Nie chce, by podobna sytuacja spotkała inne kobiety, dlatego przygotowała petycję do Ministerstwa Zdrowia. Każdy może ją wesprzeć, podpisując tutaj: Petycja.

Znaczenie Mutacji BRCA1 i BRCA2

W 2021 roku w Polsce zdiagnozowano 21 tysięcy przypadków raka piersi, a około 6,5 tysiąca kobiet zmarło z powodu tej choroby. Ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem, jednak czynniki genetyczne również odgrywają istotną rolę. Pacjentki z mutacjami w genach BRCA1 i BRCA2 są szczególnie narażone – ryzyko zachorowania na raka piersi wzrasta u nich ponad 10-krotnie. Diagnostyka molekularna pozwala nie tylko ocenić ryzyko, ale także podjąć prewencyjne działania, jak operacje profilaktyczne, lub dobrać odpowiednie leczenie, np. terapie z użyciem inhibitorów PARP.

OnkoFitka Lidka: Ambasadorka Pacjentek

Lidia Dyndor walczy o zwiększenie dostępu do nowoczesnych badań molekularnych dla pacjentek z rakiem piersi. Jako osoba, która sama przeszła przez tę chorobę, wie, jak ważna jest wczesna i dokładna diagnoza.

– Strata mamy i babci spowodowała, że zdecydowałam się na diagnostykę genetyczną w kierunku mutacji BRCA1/2. Wynik był negatywny, co dało mi fałszywe poczucie bezpieczeństwa. Kiedy jednak kilka lat później usłyszałam diagnozę – rak piersi, byłam zszokowana. Dowiedziałam się wtedy o teście NGS, który pozwala na dokładniejszą analizę genów. Prywatnie zrobiłam ten test i okazało się, że jestem nosicielką mutacji BRCA1, co oznaczało, że wcześniejszy wynik był fałszywie ujemny – opowiada Lidka. – Gdybym wiedziała o tej mutacji wcześniej, mogłabym bardziej dbać o swoje zdrowie i może udałoby się wykryć nowotwór wcześniej.

Doświadczenia Lidki skłoniły ją do działania na rzecz innych pacjentek. Pragnie, aby dostęp do nowoczesnej diagnostyki, jak test NGS, stał się standardem w Polsce, aby żadna kobieta nie musiała walczyć o swoje prawo do leczenia.

NGS – Klucz do Lepszej Przyszłości

NGS (next-generation sequencing) to zaawansowana technologia, która umożliwia dokładną analizę genów, pozwalając na precyzyjne dopasowanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjentki. Aby wykonać takie badanie, potrzebna jest jedynie próbka krwi. Niestety, obecne przepisy wymagają, aby pacjentka była hospitalizowana, co jest ogromnym utrudnieniem.

Lidka walczy o zmianę tych przepisów. Stworzyła petycję do Ministerstwa Zdrowia, domagając się, aby test NGS mógł być rozliczany również w trybie ambulatoryjnym.

– To absurd, że musimy kłaść się do szpitala, aby pobrano nam próbkę krwi! MZ tłumaczy, że badanie można wykonać w poradni genetycznej, ale pacjentki nie mają czasu czekać miesiącami na wizytę. Potrzebujemy wyników teraz, aby rozpocząć skuteczne leczenie. Podpisując petycję, wspieramy wszystkie kobiety, które każdego dnia walczą z rakiem – apeluje Lidka.

Chcesz pomóc? Podpisz petycję tutaj.

Cookies. Szanujemy Twoją prywatność.

25 maja 2018 roku zacznie obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane jako „RODO”, „ORODO”, „GDPR” lub „Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych”).

W związku z tym chcielibyśmy poinformować Cię o przetwarzaniu Twoich danych oraz zasadach, na jakich będzie się to odbywało po dniu 25 maja 2018 roku. Poniżej znajdziesz podstawowe informacje na ten temat.

 

O jakich danych mówimy?

Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług, w tym stron internetowych, serwisów i innych funkcjonalności udostępnianych przez Fit.pl Sp.z.o.o.. Dane osobowe niezbędne gromadzone przez serwis www.fit.pl są objęte ochroną danych osobowych: nie są i nie będą nikomu odsprzedawana ani udostępniane. W czasie korzystania z serwisu użytkownik może zostać poproszony o podanie niektórych swoich danych osobowych poprzez wypełnienie formularza, lub w inny sposób. Dane, które należy podać to w większości przypadków imię, nazwisko i adres e-mail.

 

Kto będzie administratorem Twoich danych?

Administratorami Twoich danych będziemy my: Fit.pl Sp.z.o.o z siedzibą w Radomiu (dalej także będziemy używać skrótu „Fit.pl”) oraz nasi Zaufani partnerzy czyli podmioty niewchodzące w skład Fit.pl ale będące naszymi partnerami, z którymi stale współpracujemy. Najczęściej ta współpraca ma na celu dostosowywanie reklam, które widzisz na naszych stronach, do Twoich potrzeb i zainteresowań.

 

Dlaczego chcemy przetwarzać Twoje dane?

Przetwarzamy te dane w celach, aby:

  • dopasować treści stron i ich tematykę, w tym tematykę ukazujących się tam materiałów do Twoich zainteresowań oraz do przeprowadzania konkursów z nagrodami,
  • zapewnić Ci większe bezpieczeństwo usług, w tym aby wykryć ewentualne boty, oszustwa czy nadużycia,
  • pokazywać Ci reklamy dopasowane do Twoich potrzeb i zainteresowań,
  • dokonywać pomiarów, które pozwalają nam udoskonalać nasze usługi i sprawić, że będą maksymalnie odpowiadać Twoim potrzebom

 

Komu możemy przekazać dane?

Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądy lub organy ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną. Pragniemy też wspomnieć, że na większości stron internetowych dane o ruchu użytkowników zbierane są przez naszych Zaufanych parterów.

 

Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw wymienionych szczegółowo tutaj.

 

Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych?

Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.

 

 

Ustawienia zaawansowane
Niezbędne pliki cookie
Te pliki cookie są niezbędne dla funkcjonowania strony internetowej i nie mogą być wyłączone w naszych systemach.

Statystyka
Te pliki cookie umożliwiają nam zliczanie wizyt i badanie zachowania użytkowników, gromadząc anonimowe informacje.

Preferencje
Informacje na temat Twojej aktywności w serwisie mogą być przechowywane i wykorzystane do prezentowania treści, które wydają się bardziej odpowiednie w oparciu o Twoje zainteresowania.

Marketing i reklamy
Celem tych plików jest wyświetlanie reklam, które są interesujące dla poszczególnych użytkowników i tym samym bardziej cenne dla reklamodawców strony trzeciej.