Autoimmunologiczna, rzadka i najcięższa spośród chorób reumatologicznych – to charakterystyka tocznia rumieniowatego układowego (TRU), schorzenia, którego najczęściej kojarzonym objawem, również łatwo zauważalnym, jest rumień na twarzy w kształcie motyla. To jednak nie jedyny symptom, toczeń bowiem może obejmować każdy układ czy narząd w organizmie. Spośród głównych dolegliwości wymienia się także jako efekt stanu zapalnego zajętych przez chorobę tkanek: bóle stawów, utrzymujące się lub powracające stany podgorączkowe, utratę masy ciała i przewlekłe zmęczenie. Objawy te mogą znacznie nasilać się latem, w okresie wyższych temperatur i silnego nasłonecznienia, co z pewnością wpływa na jakość wakacyjnego odpoczynku. Warto dodać, że TRU dotyka najczęściej osoby młode, głównie kobiety, u których rozpoznawany jest pomiędzy 15. a 45. rokiem życia, a więc ludzi prowadzących aktywne życie we wszystkich jego obszarach.
TRU vs słońce
Jednym z czynników, który ma istotny wpływ na samopoczucie pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym, a którego trudno całkowicie unikać, jest promieniowanie słoneczne. Osoby o jasnej karnacji wykazują szczególną wrażliwość i podatność na występowanie rumienia pod wpływem słońca. Co więcej, może się on pojawić nie tylko na twarzy, ale również na reszcie ciała, tj. na klatce piersiowej i rękach. Dlatego też, gdy w sezonie urlopowym społeczeństwo korzysta z wakacyjnej, upalnej pogody, pacjenci z TRU toczą walkę o dobre samopoczucie, mierząc się nie tylko z dolegliwościami skórnymi, ale również m.in. ze zwiększoną męczliwością i bólami stawów.
Należy też jednak pamiętać, że każde nasilenie dolegliwości, takich jak: zmęczenie, zapalenie stawów, obrzęki kończyn dolnych, należy skonsultować z lekarzem reumatologiem. Objawy te (zmęczenie, obrzęki, bóle mięśniowe) mogą przemawiać też za zaostrzeniem niewydolności nerek, nasileniem białkomoczu i mogą być objawem nefropatii toczniowej. Jest to poważna manifestacja tocznia wymagająca diagnostyki – czasem biopsji nerek oraz podjęcia szybkich decyzji terapeutycznych, tj. rozpoczęcia stosowania leków immunosupresyjnych.
- Rzeczywiście nadmierna ekspozycja na światło słoneczne może, u pacjentów z toczniem, doprowadzić do pojawienia się lub nasilenia objawów choroby. Dzieje się tak, ponieważ obumierające w wyniku intensywnego opalania komórki skóry, uwalniają białka, które u chorych na toczeń mogą wywoływać odpowiedź układu immunologicznego skierowaną przeciwko własnemu organizmowi. Dlatego też pacjentom z toczniem zaleca się, poza przestrzeganiem stałych zaleceń lekarza prowadzącego dotyczących leczenia, także stosowanie podstawowych zasad ochrony przed promieniowaniem UV. Kluczowe jest oczywiście unikanie ekspozycji na słońce w czasie najsilniejszego promieniowania, częsta aplikacja kremów z wysokim filtrem przeciwsłonecznym oraz zakładanie ochronnych ubrań i nakrycia głowy – mówi dr Katarzyna Romanowska-Próchnicka, starszy asystent z Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Wsparcie pacjentów
Toczeń rumieniowaty układowy to choroba nieuleczalna, więc samo unikanie słońca może być pomocne jedynie w zmniejszaniu ryzyka zaostrzeń. Niewątpliwe znaczenie ma za to regularne stosowanie terapii, pozwalającej na minimalizację uszkodzeń narządów, kontrolę objawów i poprawę jakości życia, w tym ograniczenie śmiertelności.
- Wiadomo, że toczeń może manifestować się w różny sposób u każdej z osób. Jednak wspólny dla tej choroby jest na pewno odczuwany przez pacjentów strach o siebie i swoją przyszłość, każdy bowiem chce móc cieszyć się życiem, słońcem i wakacjami, czyli czasem, w którym teraz funkcjonujemy, a który dla chorych, niestety, bywa naprawdę ciężki, bolesny i pełen wyrzeczeń, a także rodzi wiele pytań, m.in. – jak sobie radzić. Dlatego warto o tym mówić, aby po pierwsze wspierać chorych z toczniem, a po drugie, aby uwrażliwić społeczeństwo na sytuację innych osób, zmagających się ze schorzeniami reumatologicznymi, które mogą potrzebować większej dozy zrozumienia dla ich trudnej sytuacji – podkreśla Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” – Cały czas jednak jesteśmy pełni pozytywnego nastawienia i mamy nadzieję, że los pacjentów z toczniem wkrótce się odmieni, dzięki dostępowi do nowoczesnego leczenia biologicznego. Mocno wierzymy, że Ministerstwo Zdrowia otoczy wsparciem tę grupę chorych i da im szansę na normalne życie i możliwość realizacji swoich marzeń i pasji, nie tylko latem, ale przez kolejne lata – dodaje.
Wychodząc naprzeciw potrzebom pacjentów Stowarzyszenie „3majmy się razem” organizuje webinarium poświęcone życiu i radzeniu sobie z toczniem w trakcie letnich miesięcy. Rzetelnych informacji i porad na ten temat udzielą eksperci – reumatolog oraz dermatolog, którzy odpowiedzą także na pytania zadawane przez widzów.
