Ankiety, przeprowadzone wśród rodziców wcześniaków, pokazują, jak wiele jest jeszcze do zrobienia, jeżeli chodzi o edukację przyszłych rodziców i rodziców wcześniaków w zakresie opieki nad ich dzieckiem. Nie ma się czemu dziwić, że rodzice oczekujący dziecka nie myśląo tym, że może ono przyjść na świat przedwcześnie. Każdy chce, aby ich ciąża przebiegała prawidłowo, a dziecko urodziło się o czasie. Poród przed terminem to ogromny stres i obawa o życie i zdrowie dziecka. My, neonatolodzy robimy wszystko, aby jego następstwa były jak najmniejsze. Tym bardziej cieszy nas fakt, że rodzice wcześniaków widzą nasze zaangażowanie i ufają nam w działaniach – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, Kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.
Wcześniak to dziecko urodzone między 22. a 37. tygodniem ciąży, podczas gdy prawidłowa ciąża trwa około 40 tygodni. W Polsce co roku na świat przychodzi ok. 26 000 wcześniaków. Masa urodzeniowa części z nich jest mniejsza niż 1 000 gramów i mieści się na dłoni dorosłego człowieka.
Zakażenia dróg oddechowych, powikłania…Walka o życie i zdrowie wcześniaka bywa bardzo długa. Pobyt wcześniaków w szpitalu trwa u ponad 50% dzieci dłużej niż 8 tygodni. Dziecko urodzone przed terminem po wypisie z oddziału neonatologicznego narażone jest na szereg powikłań zdrowotnych. Najpoważniejsze z nich dotyczą układu nerwowego, krwionośnego, zakażeń dróg oddechowych i powikłań wywołanych m.in. zakażeniami wirusem RS, który występuje w sezonie jesienno-zimowym (od listopada do kwietnia). Infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych pojawiają się aż u 35% wcześniaków w pierwszych miesiącach ich życia. Zakażenie może spowodować powrót dziecka na oddział intensywnej terapii i zniweczyć dotychczasowe efekty terapeutyczne. Połowa rodziców wcześniaków nie słyszała o wirusie RS, jako o dużym zagrożeniu. Wirus RS, jest najczęstszą przyczyną ostrych zakażeń układu oddechowego prowadzących do niewydolności oddechowych u wcześniaka. W związku z przedwczesnym urodzeniem i niepełną dojrzałością pęcherzyków płucnych wcześniaki są 10-krotnie bardziej narażone na zakażenia dolnych dróg oddechowych, niż dzieci urodzone o czasie. Olbrzymią rolę w zapobieganiu im pełni profilaktyka poprzez immunizację i szczepienia ochronne.
Opieka specjalistyczna
Walka o życie i zdrowie wcześniaków nie kończy się wraz z wyjściem ze szpitala. Wręcz odwrotnie, wtedy często dopiero się zaczyna. Potrzeba olbrzymiej determinacji i siły ze strony rodziców, aby dziecko mogło się odpowiednio rozwijać i nadrabiać różnice rozwojowe. Wymaga to stałej kontroli wielu lekarzy specjalistów – neurologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta czy kardiologa. Niestety, w Polsce wciąż utrudniony jest dostęp do tych lekarzy dla rodziców wcześniaków. Aż 60% badanych rodziców wcześniaków uważa, że dostęp do specjalistów, którzy zajmują się konsekwencjami wcześniactwa jest bardzo słaby lub bardzo utrudniony.
Z czego 39% uważa, że jest to spowodowane długim czasem oczekiwania na wizytę, a 21% ma problem z dostaniem się do lekarza ze względu na brak takich specjalistów w miejscu zamieszkania. Jest to przyczyną częstych podróży rodziców wcześniaków do miejsc, gdzie są oni dostępni. Nie jest to dobre, ani dla rodziców, ani tym bardziej dla dzieci. Ponad 60% ankietowanych musi dojeżdżać ponad 150 km do ośrodka, w którym możliwa jest konsultacja specjalistyczna.
Mimo, że dokonał się duży postęp w zakresie opieki nad przedwcześnie urodzonymi noworodkami, w Polsce wciąż brakuje programu kompleksowego wsparcia, pozwalającego na zwiększenie dostępności do nowoczesnej, wielospecjalistycznej opieki. Brakuje również programów dedykowanych rodzicom, które pomogłyby im odnaleźć się w nowej, niełatwej roli. Koalicja dla wcześniaka i Neonatologiczny Nadzór Krajowy opracowuje projekt, który zakłada stworzenie ośrodków specjalistycznych, które mogłyby zapewnić diagnostykę i opiekę ambulatoryjną dla wcześniaków po opuszczeniu przez nich oddziałów neonatologicznych. Jesteśmy przekonani, że wpłynęłoby to na jakość opieki i nadzór nad wcześniakami, a tym samym na ich rozwój w przyszłości – powiedziała prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, Konsultant Krajowy w dziedzinie Neonatologii.
Lęk zakończony radością…
Jednym z uczuć, które towarzyszą rodzicom, gdy ich dziecko pojawia się na świecie przed planowanym terminem jest strach. O jego zdrowie i życie, o to, czy sobie poradzą, o to, jak będzie wyglądała przyszłość ich dziecka. Aż 40% matek wcześniaków odczuwa lęk, a prawie co trzecia czuje się bezradna. Wsparcie personelu medycznego, edukacja, rozmowa oraz doświadczenia innych rodziców są w takich chwilach bezcenne. Jednocześnie dla dziecka, oprócz wysokospecjalistycznej opieki, najważniejsza jest miłość, siła, dotyk i jak najczęstsza obecność. To pomoże mu przetrwać najtrudniejsze chwile i lepiej rozwijać się w przyszłości. Nawet dzieci urodzone bardzo wcześnie z małą i bardzo małą masą urodzeniową mogą zdrowo się rozwijać i być radością dla swoich rodziców. W większości przypadków wcześniaki nadrabiają zaległości rozwojowe w pierwszych 2-3 latach swojego życia, choć oczywiście nie wszystkie i nie w pełni.
Światowy Dzień Wcześniaka to doskonała okazja do rozmowy na temat problemów wcześniaków i możliwości ich rozwiązywania. To dzień dla rodzin, pracowników służby zdrowia, naukowców i wszystkich dotkniętych przedwczesnymi narodzinami, w którym można wspólnie podnieść świadomość poważnego problemu wcześniactwa. Jest to zagadnienie o coraz większym znaczeniu dla zdrowia publicznego. Z tej okazji Koalicja dla wcześniaka organizuje wystawę edukacyjną pt.: „Wcześniak – maleńki człowiek z wielkim bagażem”, którą będzie można oglądać w dniach 12-17 listopada w pasażu „Wiecha” (za Domami Centrum) w Warszawie.
www.dziecko.fit.pl
