Wyobraź sobie… uciążliwy ból
Ból migrenowy, który odczuwam ma charakter ciągły, oznacza to, że nie ustępuje nawet na minutę. […]
W moim przypadku, poranek jest najcięższą częścią każdego dnia życia z migreną. Budzenie się rano jest wyzwaniem dla większości z nas, ale budzenie się z ciężkim bólem migrenowym i uczuciem jak gdyby ktoś położył na Twojej głowie 15-kilogramowy odważnik sprawia, że podniesienie głowy z poduszki staje się jeszcze trudniejsze, a czasami nawet niemożliwe.i – opowiada swoją historię pacjentka zmagająca się
z migreną.
Bólu migrenowego nie widać na zewnątrz, dlatego choroba jest często bagatelizowana a chorzy spotykają się z niedowierzaniem i niezrozumieniem społecznym.
Niewidoczna niepełnosprawność
Migrena to przewlekła choroba neurologiczna charakteryzująca się nawracającymi napadami silnego bólu głowy, który - jeżeli jest pojedynczy – u osób dorosłych może trwać do 72 godzin. Z reguły ból ma charakter pulsujący i pojawia się jednostronnie. Często towarzyszą mu nudności i wymioty oraz wrażliwość na światło, hałas i zapach. Dodatkowo ból istotnie pogarsza się pod wpływem zwykłej aktywności fizycznej.
"Dla nas, jako społeczności osób chorych na migrenę i innego rodzaju bóle głowy, ważnym jest byśmy otwarcie mówili o naszym cierpieniu i o tym, z czym wiąże się życie z przewlekłym bólem – mówi Klaudia Pytel, moderatorka internetowej Grupy na facebooku Neuropozytywni z Głową – Nasza grupa składa się w większości z kobiet, które to statystycznie zmagają się z napadami migreny aż trzykrotnie częściej niż mężczyźni. Indywidualne oświadczenia grupowiczów pokazują jak wiele odsłon ma ta choroba oraz, że nie objawia się tylko uczuciem konkretnego typu bólu głowy, ale zespołem objawów. Jednak wspólnym mianownikiem zawsze jest ból. Jedna z chorych osób cierpi na migrenę już kilkanaście lat, zależną od wahań poziomu hormonów. Atakom towarzyszą wymioty, światłowstręt oraz ból zaczynający się w skroni po jednej stronie i promieniujący w głąb głowy i ku jej tyłowi. Inna uczestniczka naszej dyskusji opowiada o bólu podczas napadu migreny trwającym nieprzerwanie 3 dni. W miesiącu jest to około 7-15 dni kiedy boli ją głowa – to czasem połowa miesiąca spędzona w cierpieniu i całkowitej dezorganizacji życia."
Wszystko to powoduje, że migrena jest jednym ze schorzeń mających duży wpływ na życie pacjenta
i w znacznym stopniu obniża jego zdolność do normalnego, codziennego funkcjonowania5. Wg Badania Globalnego Obciążenia Chorobami (Global Burden Disease Study, 2013) migrena została uznana za szóstą co do istotności przyczynę lat utraconych z powodu niepełnosprawności na świecie.
W Wielkiej Brytanii, gdzie mieszkam, niepełnosprawność jest zdefiniowana w Ustawie o Równości z 2010 roku , jako „fizyczne lub umysłowe upośledzenie, które ma "znaczny" i "długotrwały" negatywny wpływ na zdolność do wykonywania normalnych codziennych czynności". Odkąd żyję z przewlekłą migreną, spełniam kryteria tej definicji. Po kilku konsultacjach […] stwierdziłam, że jestem osobą niepełnosprawną od około pięciu lat iii. – zwierza się pacjentka z Wielkiej Brytanii chorująca na migrenę.
Migrena to głównie choroba kobiet
Migrena jest trzecią najczęściej występującą chorobą na świecie2. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią
ok. 11% populacji3. Choroba dotyczy 2-3 razy częściej dorosłych kobiet niż dorosłych mężczyzn . Zbadano, że ok. 1 na 4 kobiety przynajmniej raz w życiu doświadczy napadu migreny, a aż 85% osób cierpiących na migrenę przewlekłą to właśnie kobietyiv.
Wykazano, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów do progesteronu1. Miesiączka, ciąża i menopauza oraz stosowanie doustnych środków antykoncepcyjnych i hormonalnej terapii zastępczej (HTZ), mogą wpływać na występowanie migreny1.
U części chorych na migrenę pewną rolę mogą odgrywać między innymi czynniki genetyczne.v
Migrena „zabiera” mamy, żony, partnerki, przyjaciółki, pracownice
W czasie napadu migreny chory nie jest w stanie normalnie funkcjonować. Szacuje się, że napady choroby „zabierają” 5,3% czasu z życia pacjentavi, a destrukcyjny wpływ migreny na życie może dotyczyć nawet połowy społeczeństwa, ponieważ skutki tej choroby odczuwa nie tylko sam pacjent, ale także jego otoczenievii.
Badanie ankietowe przeprowadzone przez InSite Consulting, na wniosek i przy wsparciu finansowym firmy Teva, wykazało jak duży może być wpływ choroby na życie pacjentów z migreną. W badaniu 97% pacjentów w Polsce twierdzi, że choroba ma wpływ na jakość ich życia. Niemal dwie trzecie (63%) pacjentów uważa, że jego migrena ma wpływ na partnera, a ponad połowa (54%) widzi wpływ na dzieci. Około 2 na 3 rodziców z migreną twierdzi, że nie jest w stanie zapewnić bezwarunkowej opieki rodzicielskiej swojemu dziecku (63%), a co czwarty (24%) uważa, że rzutuje to na wyniki w nauce ich dzieci.
Migrena odciska piętno na wiele aspektów życia chorego: u połowy pacjentów w Polsce ma wpływ
na pełnienie obowiązków domowych (56%), życie intymne (44%), spełnianie się w pracy (51%), w roli życiowego partnera czy przyjaciela (52%)14.
„Choroby neurologiczne, a wśród nich - znacząco - migrena, stają się coraz większym obciążeniem
dla społeczeństwa. W trakcie ataków pacjenci nie są w stanie funkcjonować w codziennym życiu i są wykluczeni z większości aktywności społecznych. Konsekwencją są wysokie koszty bezpośrednie i pośrednie bólów głowy, związane z absencją i prezentyzmem w pracy oraz wpływem na otoczenie chorego - rodzinę i dzieci, współpracowników.” – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kozubski – „Stan wiedzy specjalistów dotyczący migreny jest coraz obszerniejszy, a dostępne formy terapii, w tym zapobiegania napadom migreny, coraz nowocześniejsze i – miejmy nadzieję - skuteczniejsze. Tym bardziej martwi fakt, że migrena wciąż dla większości społeczeństwa pozostaje niezrozumiałą i wyimaginowaną, wstydliwą ułomnością. Życie z migreną to ogromne wyzwanie. Pomóżmy osobom obarczonym migreną i skierujmy ich do specjalisty w celu odpowiedniej diagnostyki i - zwłaszcza - doboru właściwego leczenia. Społeczeństwo natomiast informujmy o problemie obezwładniającego bólu głowy, jego społecznej skali, konsekwencjach dla życia chorego i jego otoczenia. Ponieważ problem w większości dotyczy pań, zadbajmy o nie szczególnie w ich święto.” – apeluje.
